2020.11.11
今天是光棍节,我的生日,祝我自己光棍快乐生日快乐
关注知乎从爸爸确诊肺癌开始,这里让我了解更多相关知识,也看到很多知友在这里记录心路历程,今天起我也开辟一片自己的田地,记录每天生活点点滴滴,文采不好只为记录。
2020注定是不平凡的一年,2019.12.25结束了20年的婚姻,2020.1.10晚,孩子放寒假从成都返回,当天晚上把离婚消息告知了我的父母和孩子,他们很伤心,我妈一直哭,我爸非常冷静一直关注我身体有没有受伤害、经济损失多大、未来怎么打算…当晚他们表面上坚强的接受,因为已不可改变。
春节期间响应号召在家抗疫不出门,不能走动亲友,家里只有爸妈我和孩子四口人,为了大家开心,教会了妈和女儿打麻将,女儿自己学做凉皮,跟姥姥一起炸油条,跟室友学做新疆烤包子……我觉得我们的假期充实而快乐,没有因为少了他而改变。我以为我的生活会越来越好,我会带着我的父母游览祖国大好河山,我以为他们很健康,我以为我可以一直一直陪伴他们……
大概4、5月份,经常听爸爸咳嗽(爸是老烟民,以为吸烟引起),偶尔叹气(以为因为我的离婚导致哀愁),后来才知道其实那时候他已经有早期症状,但是我都没在意。8月中旬,他跟妈妈说咳痰中带血,两个老人上网查自行诊断为咽炎,给我打电话让我给买点咽炎药,一个医院耳鼻喉科朋友,朋友推荐吃一清胶囊,但嘱咐我,如果服药一周后症状不见好转必须立刻就医。这时候,女儿即将结束有史以来最长假期,我忙着给她准备开学各种物品,跟爸妈说,等孩子开学就去检查身体(责怪一下自己,这个时候居然还没重视)。8月28日,女儿顺利取得驾照,说好第二天返校去机场,要自己开车去,第一次驾驶一定要让她最最亲爱的姥姥姥爷坐。8月29日,女儿安全驾驶,全家人一路开心,安全抵达机场,姥姥泪眼婆娑的看着外孙女自己进入安检,我也不争气偷抹眼泪。
我提议带爸妈去南湖公园溜达溜达再回家,爸坚决不同意(其实已经很难受,我还是没太注意),我拗不过他,带他们吃点饭匆匆回家。家里少了女儿,显得特别安静。我们仨一人一个房间各忙各的,我忽然想到,周一看病的人会多,需要排队,不如周日就去检查,医生和各种检查都可以正常进行。周日吃过早饭到了当地医院,跟大夫描述完症状,开了一系列检查,确实如我所想,一切检查都可正常进行无需排队,CT结果出来我自己跑到医生处(已经意识到不太好),姐姐在门外陪爸爸妈妈等着,医生说有肿块,马上安排住院,做进一步检查。接下来的一周各种检查,穿刺活检结果肺鳞癌,胸外科会诊不能手术了,我的天塌了 ,我知道爸跟我上火才得的病,我深深的自责,我可以忍忍不离婚的……但所有的这些都晚了,我要坚强起来,我要陪伴爸爸积极治疗 。
查了各种资料,治疗方案基本雷同,化疗、靶向治疗、免疫治疗。同一病房病友跟我交流,他在北京某医院吃了三年中药,病情稳定,推荐我试试。上网查到该医生简介,决定试试,同时了另一家医院肿瘤科主任。中西医结合是治疗肿瘤最方案。在当地医院签字自愿出院(说来生气,因为地方太穷吧,当地不给办理转院,外地治疗所有费用均自理),通过网上分别挂了中医和西医专家主任号,顺利!9月9日,带着爸妈来到了北京,住在医院附近的民宿,这时候爸爸在当地医院挂了一周抗生素,烟也戒了,咳嗽症状明显减轻,无明显其他不适。我跟爸妈说,爸得的慢性肺炎,到北京看看中医,调理调理就能好。他们深信不疑。
9月10日,按约定时间我们看了中医,主任和蔼可亲,我提前在手机里打字给她看,提醒她老人不了解病情。大夫号脉后看看从老家带来的片子,问了一下近况,笑着对爸说,你这右肺让你抽烟抽的乱七八糟,得用点中药慢慢调理。爸听了很高兴,觉得中药会治好他的病。开了一些中草药和中成药。
西医专家号是9月14日,利用等待时间,北京工作的弟弟提议带爸回趟河北老家,我们9月12,13回了河北老家,爸看到了很多亲人,特别开心,期间没有加重病情。
9月14日,我们如约来看了西医肿瘤科,主任看完片子,又做了平扫等几项必要检查,让回老家用穿刺活检做个免疫组化,然后告知他结果,再确定治疗方案。
9月14日下午,家里姐姐去当地医院交费,做免疫组化。免疫组化需要一周左右,爸说回家等,买了当天票返回家。
9月21日,免疫组化结果,肺大细胞癌,我的天,之前活检病理结果是肺鳞癌,两个完全不同的结果(虽然只是普通工薪,为啥自费也要来北京,就是这个原因)。果断北京医院,买9月22日票下午两点到北京,急忙送切片去会诊,感谢主任通融,当天告知周五争取安排住院。
等待住院期间再次挂了9月24日中医专家号,将近期一些检查结果及症状告知:食欲不好,咳嗽咳血情况加重,一分钟咳血20次不止 ,汤药难以下咽,还有6天药量。主任号脉,根据症状调整药方,剩余汤药与新配方汤药穿插喝,汤药不可中断,可减量。
9月25日,顺利住院,会诊结果确诊肺大细胞癌,大夫建议做基因检测,期间不能等待,做第一次化疗,全听医生的。10月1日出院,爸有点乏力,胃口不好,咳血症状仍然存在,虽然网络有很多化疗的反对声音,但我仍坚持相信科学
回家一周,爸状态始终不太好,胃口也不好,不爱说话,感觉他心理负担有点重,跟妈说陪他多唠唠嗑,后来知道,爸觉得去北京治疗会花好多钱,不想再来治了,我欺骗他们说,每次治疗5K左右,我们的收入可以承受。自此爸妈又恢复了康复的信心,并且给我打了1W,告诉我下个疗程的费用,我收下了,他们心里舒服了很多。
10月18日,第二次进京,19日顺利住院,开始第二疗程,基因检测结果出来,没有靶点,PDL1高表达。二疗程K药免疫治疗联合化疗(培美曲塞)。对了,此时爸已经不咳血,心情大好,治疗后无不良反应,25日出院回家一周都无明显不良症状,亲属来看都说我爸气色非常好,我们都很开心。
30日家里来了客人,陪爸爸玩了一会儿扑克,又在家里聚餐(客人本意陪陪老头开心),爸可能累到了,当晚又出现咳血。31号朋友约去泡温泉,征得爸妈同意,带了他们一起,我们去的温泉公寓,爸泡了一会儿就出来了,第二天返回家中明显感觉他咳嗽加重,这时我才想到查一下肺癌病人能否泡温泉,结果是化疗期间不可以 ,我怎么这么笨,什么都做不好。
11月6日,爸出现低烧,同时,明显感觉眼睛浮肿,爸说前胸后背都疼,了大夫,告知吃点止疼药,待退烧尽快到北京安排住院。11月8日,爸一到下午就低烧,还是疼,大夫,告知在当地做个增强CT。11月10日,做完增强,肿瘤增大,出现胸水,胸壁受侵 。果断挂中医号,11月11日,已经来到北京,爸今天不发烧了,但是浮肿症状疼痛症状没有改变,脚手都出现明显浮肿。期待明天中医有合适治疗方法,这是怎么了,我也不知道,但是来到北京,我安心了很多 一切顺利!
11.12
今早带爸妈吃好早餐来到医院中医科,我们是7号,前面还有一位患者,爸很难受,一直手捂胸口,表情也痛苦,看着难受。进入诊室,大夫看了两次住院治疗方案,看舌苔,号脉,问近况,说爸感冒了。厉害啊,我爸前几天发烧,不知道什么原因,原来是感冒,大夫说,这个时期抵抗力低注意保暖,多喝水多吃饭,反复告诉爸一定多吃饭,疼的问题(小声对我说胸壁原因,我懂)大夫说疼了就吃止疼药,对身体没有影响,之前爸总觉得吃止疼药不好,这回心里有底了。对对,还有浮肿问题,大夫说低蛋白导致,还是多吃饭,问是否需要增加补品,还是多吃饭多吃蛋白。大夫建议下次治疗回家做,省得折腾老人,按北京医生方案治疗,定期复查。这也正是我的想法。中医复诊大夫推荐了小鹿医馆公众号,线上复诊,除了不能号脉其他都可以正常进行,大夫说可以看舌苔调理,然后定期到北京复查再来就好。上网查小鹿医馆,靠谱!北京今天蓝天白云,格外晴朗,从医院出来带爸妈在附近公园溜达一圈,我们的心情都挺好。
下午接到医生电话,让我们先做核酸检测,明天检测结果出来安排住院,进行第三疗程治疗,顺利!
2020.11.13
昨晚一宿没睡好,爸妈休息的很好,听了一宿他们的鼾声,安心。没睡好的原因,是前夫发了动态,带着一个陌生女人陌生孩子,三个人游玩拍了一些照片,看起来幸福的一家三口,我跟女儿都看到了,咱俩都觉得恶心,明知道这件事已经过去了,但看到这个动态还是不舒服的很,毕竟恋爱5年,生活20年的最熟悉的陌生人。早晨起来晕乎乎的,我要尽快调整心情,今天要陪爸爸办理住院,加油自己,我行!!!
十一点,跟妈妈商量去中央电视塔溜达溜达,下午直接去住院,带着爸妈打车来到电视塔,今天有雾霾,看不到太清晰的北京城,但爸妈看的也开心,吃过午饭接到医生通知,下午两点可以办理住院。
住进病房心里踏实很多,大夫查看了增强CT对比图,肿瘤确实长了点,侵犯了胸膜,有5公分胸水,以上说明前期治疗无任何效果,发展了,我太累了。欲哭无泪!医生跟主任商量结果,化疗药更换紫杉醇,感觉像小白鼠一样,撞运气吧,希望顺顺利利。
大夫给爸爸用了止疼针,爸不疼就坐起来玩起了扑克,这样很好,不遭罪就好。
2020.11.14
早晨验了血,打了止疼针,吃了止疼药。验血结果有一些贫血和低蛋白,大夫正在血库,准备输血,还需要输蛋白。问原因:肿瘤本身消耗及咳血。护士告知爸好好吃饭,吃点瘦肉。爸最近胃口不好,总说不饿,一顿饭一碗小米粥,青菜吃几口。真希望您好好吃饭,配合治疗,少遭些罪,我们也做带瘤生存的幸运者。两个月时间,眼看着爸日渐消瘦,体能越来越差,我束手无策,这样的日子漫长又静好我也知足,就希望不要再继续发展了,时间能不能慢点走。
11月14日用药记录
9点30分,静脉滴注:伊班膦酸钠4mg+5%葡萄糖500ml;丹参酮2A磺酸钠80mg+5%葡萄糖250ml
15时00分,静脉滴注:人血白蛋白注射用20%,50ml,氯化钠注射液冲管5分钟;葡萄糖酸钙2g+100ml葡萄糖注射液(2袋),
17时00分,静脉滴注:输血O型一袋(400ml)
护士交接班,发烧38.1,不知什么原因
18时30分,输血中,量体温38.4,护士告知多喝水再量量;19时20分,输血结束,有些出汗,体温38.0,再次告知多喝水;20.40再次量体温37.8,喝水出汗有效果。爸又开始疼了,问他喊护士打针吧,说再挺挺,我也知道止疼有依赖,但我不想看着你遭罪。
9:10,爸说还是喊护士打针吧,再次量体温38.0,护士打了止疼针,坐起来玩一会儿扑克游戏,督促他再喝点水,现在10:30睡得很香,晚安!
2020.11.15
北京的护士真是一宿不睡的,2:00护士来病房提醒再量一次体温,37.3,温度恢复,不可大意,提醒爸再多喝点水。睡意全无,看了一会儿手机,昨晚凌晨12:00时跟哈尔滨彬彬姐微聊,大舅住院了,肚子疼,还没查出病因,怀疑胰腺炎,有点惦记他老人家,毕竟84岁高龄,彬彬姐嘱咐别告诉妈。4:00多爸起夜去卫生间,回来自己玩了一会儿扑克游戏,我看他不疼,安心的睡了。6:00护士送药来,我眼睛睁不开,继续睡。6:30爸醒了,提醒他喝水,把护士送来的药吃了,6:50起床该取早饭了,拿起手机,看到彬彬姐6:38在告知我,大舅永远的离开了我们 ,惊闻噩耗第一想到了我亲爱的妈妈,没有哥哥了,彬彬姐不让告诉妈,嘱咐我在北京照顾好爸和妈。
起床,取早餐,给爸打水洗脸,然后自己跑到水房,哭着给彬彬姐打电话,商量着不想妈妈留遗憾,但妈自己从北京去哈尔滨实在不放心。爸心态要比妈好一些,擦干眼泪平复情绪,回到病房将实情告知爸,爸同意让妈知道,不能让她留遗憾。
妈跟大舅感情最好,大舅每周五晚六点雷打不动与妈视频,兄妹俩没有过多语言,就是互报平安,看到了就安心。前天周五晚七点,妈没收到大舅发过来的视频,觉得不安,随即拨打过去,无人接听。妈不放心又拨打电话到家里,林林姐接听,其实那时候大舅就很不好了,林林姐不知道如何告知她最牵挂的老姑,只能骗说大舅肚子不舒服在卫生间呢,让妈放心。妈还是不放心让大舅从卫生间出来再视频过来,林林姐答应。又过了十几分钟,大舅视频还是没过来,妈再次拨打家里电话,林林姐说大舅在卫生间有点便秘,还没出来,并拍了一张坐在马桶的照片给妈,妈放心了。
已经决定告知妈,随即大姨家大姐,麻烦她今天到北京接妈,明早陪妈一起去哈尔滨。安排妥当,跟爸一起吃了早餐,我俩只喝了一点粥,花卷吃不下,我也没在强迫爸多吃。爸叹气,又一个家没了 。大舅今年84周岁,一辈子操劳,高级总工程师,是他们那个年代的科技人员。大学毕业直接去了哈尔滨军工厂研究所工作,退休后还被返聘,直到77岁还是骑自行车上下班,后来大舅妈身体每况愈下,他才离开他的革命工作回家照顾大舅妈。大舅妈临终前,大舅心态平和的告知大舅妈放心走,她俩相约一起活到八十八,大舅说会替她完成那没完成的十年。大舅,您一路走好,天堂有亲爱的大舅妈陪着您 。
8:30,妈从酒店过来,因为近期疫情回温,医院管理越来越严格,只许一个家属陪护。妈不愿给护士添乱,把从快递点取来的汤药送进来,自己去北海公园溜达了,今天是妈的生日,告诉她自己中午在外面吃碗长寿面,爸嘱咐妈别走丢了,妈笑了,有老伴牵挂的幸福。
9:00,大夫查房,爸体温始终在38左右,不能上治疗,加了消炎药。北京血站的血紧张,昨天只给了一半的剂量,今天继续调血,为了保证身体指标恢复正常,尽快治疗,今天继续输血输蛋白。
9:20护士来输液,加了一袋消炎液体,其他跟昨天一样。上午太慌乱,忘记记录消炎药名称。晚上还有一袋,再记录,希望不能忘记。
10:00测体温37.8。爸特棒,一口将汤药喝下去,在家时都得妈哄,喝好几口才能喝完,可能因为我不会哄,也可能不能跟女儿撒娇,索性自己就痛快喝吧。
12:30:北京血液中心给力,调来了鲜血,已经滚滚流入爸爸身体,感谢无偿献血的陌生人 ,等这一阶段忙完,我也要去无偿献血,帮助跟我们一样需要的人。再测体温37.3,不烧了,不能掉以轻心,提醒爸一定多吃饭,别让妈着急,爸真听话,生病以来今天中午吃的最多最听话,爸你是好样的
14:20,输血还在进行,体温36.5,消炎药果真见效。妈自己从北海公园回到酒店附近(没走丢,爸放心了),自己点了长寿面自己享用。一个人的生日,感觉好孤单。昨天看到一句话,一个人越来越好的七大表现,其中一句是,学会享受孤独,你会越来越好,赞同!我也在适应一个人的孤独,也会越来越好的,加油 。
刚刚跟女儿聊天,再次谈起他爸与那几张相片,女儿说,曾经一直觉得我跟他爸是暂时的分开,未来某一天还会复婚的,可是那几张照片,他爸的幸福笑容,让她彻底失望了。不管多大的孩子,面临父母分离都无法从心底真正接受。劝阻那些在婚姻中挣扎的年轻人,为了老人为了孩子,努力经营吧,别让你的骨肉亲人为你流血流泪。
17:30,输液结束,测温36.5,稳定。爸今天出了很多汗,喝了很多水。
18:00,妈到医院,管理特别严格,不许进不许出,交接物品有护士帮忙,我跟妈门里一个门外一个,用手机交流,像探监。这时候大姐已经到达北京,在来医院的路上,于是给妈发了一段话。这时非常感谢医院忽然的严格,给妈不需要继续留在北京一个特别充分理由。
20:00,护士送药来,我说爸今天一天没疼,也没用止疼针,这个缓释片可以不吃了吗?护士答:缓释片长效的,按医嘱正常服用。
21:00,爸开始疼, 什么鬼,不禁夸啊。呼叫护士打了针,爸迷迷糊糊睡一会儿,忽然提醒我,给你妈带钱了吗?呀,确实忘记了,还不能跟妈说自己去银行取钱,她不知道详情。马上姐,明天给我们的寽钱备好。我夸爸,没烧糊涂啊
23:00,输液:注射用头孢哌酮钠舒巴坦钠3g+氯化钠注射液100ml,0:00滴完,爸说不困,玩一会儿扑克游戏,我知道他心里有事。
2020.11.16
5:10,没有闹钟情况醒了,看,妈跟大姐已经上地铁,私聊嘱咐大姐,各种担心。恨自己不能分身陪伴左右。
6:00,护士准时来抽血化验,感觉爸有点热,测温38度,嘱咐多喝水。起床,继续关注手机信息,妈到车站、上车、开车,一路陪伴。
7:50,吃过早饭带爸去门诊做心电图,一切正常。
8:30,王主任和古医生查房,爸发烧不退,炎症指标用消炎药后下来一些,没到正常值,今天联合用药。跟出门口问发烧原因,肿瘤压迫胸壁感染,同时本身肺功能弱,引起的炎症,如果正常肺就不会有症状,爸右肺几乎丧失功能,所以症状明显,略懂,可控就好。
8:45,输液:今天较前两天少输一袋血,多输一袋盐酸莫西杀星0.4g+5%葡萄糖注射液250ml,消炎的,希望明天炎症消失。其他液体同昨天一样。打了一针屁股针,提高免疫力的,药名不详。
9:30,妈说,给我自己扔北京照顾爸,她心里难受 。我强颜欢笑告诉她,我俩分工明确,我负责医院你负责回家,我肯定不跟她抢。妈说听我的,不给我添乱。 老太太,你别这么懂事好不好,真希望你跟爸糊涂一些。
11:00,护士送来平扫CT检查,下楼检查,安排合理,去了就是爸做,不用排队等。
14:00,距离妈到哈尔滨站还有42分钟,这期间各种担心,心突突跳,我可能也需要随身带救心丹的年龄了。麻烦大姐夫随时告知妈情况。
14:48,大姐夫发来信息,林林姐接到了他们,还没等上车妈就问了,妈说自己猜到了,除了哭情绪稳定。姐从家给带的羽绒服也穿上了,我把情况告知爸,我跟爸都放心了。妈比我们想象的坚强。十一年前,接到大姨去世的消息时,妈心脏难受,去了医院,前车之鉴我们真的各种担心。妈说,她要提醒自己好好的,怕给我添乱。她是硬挺呢 。
19:20,大姐夫告知妈跟姐回酒店休息了,视频连线,妈看到我像幼儿园孩子看到家长那种委屈,眼泪汪汪。我故意说了一些我爸今天表现,说爸牵挂她一天,话题转移及时,妈没再激动。
21:00,输液:注射用头孢哌酮钠舒巴坦钠3g+氯化钠注射液100ml,21:45滴完,期间爸又觉得疼受不了,医生继续打针 ,只要你少遭罪,只要你睡得香,就好。测温:37.4,还是有点低烧。这会儿呼噜声平稳,睡得很香,晚安。
女儿发起群聊视频,远在成都放心不下姥姥姥爷,姥爷睡得香甜,姥姥看到宝宝笑容依旧。视频信号始终不好,我调侃,我们仨横跨祖国南北,妈是鸡头,我是鸡脖子,宝是鸡屁股。我们仨哈哈大笑。这样的日子每天都在,一直都在。幸福其实真的很简单。
2020.11.17
今天是我的阳历生日,去年的今天还收到了他的礼物,今年已物是人非。
9:00,开始输液,与昨天一样。测温37.5。这几天爸总是在睡觉,白天晚上都迷迷糊糊的,想玩会扑克,一会儿眼皮就打架了。也不知哪个药物的反应,可能是身体恢复所需,只要您舒服就好。
10:00,大夫来查床,说爸爸这几天状态比刚住院那会儿好了很多很多,眼睛浮肿已经彻底消失,查看脚还有轻微浮肿,也有缓解,目前体温及其他身体指标已经具备治疗用药标准。再观察两天没有其他问题可以正常用药开始治疗。
打听哈尔滨情况,大舅已入土为安,妈状态尚可。
12:00,爸吃不下饭,吃了两口就不吃了。我语气带了埋怨,喊他:不吃饭就得花钱打针。爸不理我。其实我知道您是真没胃口,但我真是没有妈的好脾气,恨不得喂你吃。好吧,我的脾气和性格都是你惯的,你也别怪别人了。
13:00,好久没午睡了,爸输液中,睡得踏实,我也睡个美容觉啦,午安!
16:30,爸又开始疼,不知是药物依赖还是真的难以忍受,医生,能不能口服药加量,大夫意见止疼针更好,缓释片不加量。汤药里加了止疼成分,不知是不是剂量不够,每天都需要打一针,我考虑我是否需要回家学习下扎肌肉针技能。
18:00,晚饭,爸还说没有胃口,给他拿了乌江榨菜,知道不好,只为了想您多吃两口,人是铁饭是钢,能吃下去就好。
妈来消息,汇报哈情况,打听爸,惦记老伴。女儿群发视频过来,她正在吃晚饭,一会儿还有晚课,利用空闲,看看姥姥姥爷,心里踏实。这孩子懂事劲真像我(自恋毛病犯了 )。
视频中见到了林林姐,彬彬姐和姐夫们,打了招呼。彬彬姐看了我一眼就抿嘴离开了视频视线,我也流了眼泪,姐姐们没有爸爸了 。
以前我觉得我泪腺不发达,感动伤心流泪这些事与我绝缘,现在我的泪腺太发达,一年来流出了好多年的眼泪,有时候看到一句话都会激动流泪。不是泪腺问题,是经历。
20:00,输液,头孢。
2020.11.18
0:00,爸说不困,让我睡。我睡不着,玩手机陪着您。其实您不是不困,一会儿功夫您又鼾声伴随了。最近几天白天晚上爸都是这个情况,睡着了也说自己没睡着,白天还是尽量让您坐着别躺着了,留给夜间睡觉时间多一些。
4:00多,爸又坐起来,说疼,我问哪疼,腰疼。不是胸疼就好。我让爸快睡觉,不睡觉哪都疼。爸还说不困,哎~~,我不陪您了,有事叫我吧。
6:00,爸再次坐起来,跟我说一宿没睡,疼,我咋觉得您是心理作用呢,着急吃药或者打针了,我哄爸护士马上送止疼药了,再忍忍,躺下再睡会吧。
9:30,医生查床,今天再观察一下体温,明早验血,指标正常即可开始治疗了。爸关心几天出院,医生说爸用药少,一天治疗两天辅助就可以,还有三天可以回家。爸问妈哪天从哈回家,我说咱们一起回。就是惦记老伴啊,姑娘再好不如老伴
每次医生查房都问不到关键问题,正好爸说舌头上有水泡,我说去问问医生原因。
到医生办公室,医生说本身发烧容易引起感染,给爸开了含服的液体。问医生平扫CT结果,答与在家拍的增强没有太大变化,肿瘤没有继续增长,间质性炎症依然存在,因肿瘤和自身肺功能弱引起,不发烧就可以治疗了。再问爸最近偶尔出虚汗,答因发烧引起虚弱,多喝水补充生素。这次化疗药更换白蛋白紫杉醇,副作用大不大,大约几天出现反应?副作用比培美烈一些,但也算比较温和的。一般72小时没有副作用,就不会出现了。
到护士站查余额,还有8k,主动去预存,每次都是主动预存,不然护士会通过呼叫器告知:*床***,费用不够了,再存1W,这话不能让爸听到。
16:00,爸又开始疼了,医生告知口服缓释片提前吃,晚上临睡疼再打针,可以睡个好觉。开始从知乎查癌痛相关信息,看得越来越难受。爸吃了药又睡了,睡吧,睡了就不知道疼了。
妈发来信息,姐姐姐夫们一起包饺子呢,不用妈干活,妈在家做家务已经习惯,一下闲下来还不得劲了。给我发视频,让我看到她很好。问爸情况,告知不发烧了,疼痛原因是炎症损坏神经引起的神经病痛(刚从知乎看到这么一句话直接引用,感觉合乎逻辑。所谓炎症实际是指肿瘤),需要长期口服止疼药,现在的止疼药对人身体无害,也不存在上瘾情况。以上做好铺垫,回家再疼,妈也不会多想了,给吃药就好。
2020.11.19
2:10,听到爸哎呦的声音,爸坐着,说又疼了,速起身准备叫护士,这时正赶上3个小护士拿着手电进来查床,告知打针。
5:30,爸起来拿水杯,马上阻止,一会儿空腹抽血,您在挺挺,睡一会儿再喝,爸哦了一声,说忘了。以前那么精明、头脑灵活的爸,一夜之间老去,哎~~
6:10,爸又拿水杯,再次制止,爸无辜的看着我,抽完血了, 好尴尬啊,这会儿我睡得真死。
哈尔滨下雪了,妈发来视频,冬天来了,春天还会远吗?
昨晚做了一个梦,梦里是送葬的场面,参加葬礼人很少,我很伤心,没有见到几个熟悉的面孔,爸是喜欢热闹的人,人都哪里去了,怎么都不来送送呢,梦里哭了。百度周公,梦见生病的亲人去世,表示即将康复。吉!
9:20,常规输液(2个消炎+丹参酮),血结果没出来还不能确定是否治疗。10:30左右,又说疼了,距离打针过去8小时,距离口服止疼药不过2小时,家里带的扶他林,偷吃一粒0.75mg,管用。
12:15,第三疗程治疗正式开始 ,打了睡觉的屁股针,现在睡的很香。
下午出了好多汗,血压血糖心跳都正常。医生说再观察。
加入“癌帮”APP,里面有对应病的社区,试着在里面问了一个问题,回复及时又专业?
2020.11.20
今天忙忙碌碌的,心才安静下来。
从昨天半夜说起吧,半夜十二点半多,爸忽然坐起来叫,有猫,然后下床没成功,因为有氧气管牵扯,我起来帮他把氧气管取下,安抚他做梦了,他说不是,真有,然后就往病友床走,吓得我一直拽,还好爸体格不大,然后把灯打开他还说有,身子还往病友床使劲,听起来真的好惊悚。把病友两人吓一跳。安静之后爸睡了,我就感觉身边有点恐怖呢,从小胆子就小,怕黑怕鬼,真让爸吓到了,慢慢平静一会儿再睡。
今天正常做了常规输液,消炎药只用了头孢,可能是不再发烧,没有联合用药。然后葡萄糖酸钙与丹参酮,还有保肝保胃的,外加提高免疫力屁股针。免疫治疗K药第二疗程,有专门的物流将药送到医院,我亲自接收,一手交钱一手交货,都是在病房外走廊处进行,一支17918元。已静脉滴注,暂无不良反应。
下午医生帮忙了赠药,相关事宜有专人协调,是个漂亮小姑娘,非常有耐心,还帮我解读了爸的基因检测结果,根据爸的表达值,有效希望很大,信心倍增 。关注“生命之钥”公众号,这是慈善机构,需患者或家属自行通过线上申请,小姑娘帮忙填写一些资料,医生主任签字等事宜,还有部分材料需回家准备,也都详细告知。全部材料准备完毕一起邮寄就哦了。对了小姑娘告诉我,明年1月K药价格有望继续下调,具体下调力度等官方通知吧。好消息!!!
马不停蹄的又与医生研究下次回家治疗、复印病志等事宜,总之,顺利吧,忙忙碌碌的到四点多。可能是到了疲劳期,有点累,今天就偷个懒,不详细记录了。
2020.11.22
现在是晚上十点,这两天心累心不静,可能着急回家的原因吧,批评自己一小下,革命尚未成功,小同志还需继续努力,加油吧自己。
前天晚上,爸发烧38.5,咳嗽咳血加重,几乎一宿没睡,不停的量体温喝水。白天时候医生还说观察两天体温正常,周日就可以出院的,结果突发这个情况,不过还好,还在医院,如果回家发烧我该如何是好。
分析发烧原因,主要是抵抗力低,肺功能肺环境弱,容易感染发炎,主任与大夫又揙了消炎药加了祛痰药,口服增加止咳止血药。医生提醒,习惯性佩戴口罩,即使在室内也尽量佩戴,保持环境卫生干净整洁,少去人多地方活动,现在肺的情况,经不起任何细菌入侵。
周日不能如期出院,好多生活用品都刚刚用尽,爸输液中,抓紧时间去医院超市采购,记忆力不好的我,超市跑了三趟才买全。医院饭卡充值。汤药也刚刚好到周六结束,小鹿医馆专员,按药方加急代煎5剂,顺丰快递今早九点已到,没耽误今天正常服用。两天来忙忙碌碌,大脑不停的在运转。
昨天爸全天都是迷迷糊糊状态,睡了好多觉,出了好多汗,也喝了好多水,晚上体温37.5。今早37.0,目前36.9,体温恢复,咳嗽咳血好转。早晨验血结果又贫血,医生说跟爸吃饭少营养不足有关,可以适当增加营养品,但最好还是保证吃饭,这一点与中医观点一致。爸说真吃不下??。晚上又输了一个单位的血。
下午四点妈从哈回家,大家不放心妈自己在家,今晚安排姐去陪。大姐从哈回家换洗一下衣服,明天开始全天24小时陪妈,一直到我跟爸出院回家。亲人多真好!
爸状态还好,目前睡的很香。两天来睡得最好一晚。好梦!
2020.11.23
体温36.1,医生不敢大意,继续观察。爸胃口不好,每顿吃不多,导致营养严重不良,医生给开了安素营养粉,加强营养增强抵抗力。
今天爸精神状态非常好,因为咳嗽咳血情况都好转,心情也恢复以往,白天不再昏昏欲睡胡思乱想,扑克游戏再次拾起,偶尔自言自语指责对方出牌臭,人家还听不到。只要您心情好,哪里都有阳光。
病案室来电话,之前办理病志邮寄服务,被指责为何没有正常出院不去告知,忍着怒火告知下午去取消(我是周六才知道不能如期出院,病案室周末休息,现在才周一上午九点,谁给你的脾气对患者或者家属进行指责。)
下午,在医生办公室,回家护理注意事项、下次在老家治疗相关问题以及治疗、复查、用药等一些事情,跑了几趟都觉得还有没问到的,自己都觉得自己有点招人烦了。医者仁心,医生不慌不忙一一耐心解答,并告知有问题随时或电话。他看出了我的焦虑,给我一颗定心丸。
2020.11.24
7:00,测温37.4,安心在这将炎症打败咱再回家,加油老爸!
8:00,测温36.7,医生告知可以正常出院,回家关注体温、增加营养、多吃饭多喝水、注意休息及环境卫生。出现痰多情况适当口服消炎药,体温超过38.5,入院静脉输液。
上午办理出院手续、取口服药、邮寄病历……好个忙。为了轻装上阵,照顾好爸,打包不急用的生活用品快递回家。忙活完十一点半,爸还在输液,耐心等待,爸说赶上哪趟车都回家,不管几点,归心似箭,已经安排好弟接站。
等待输液时,病友陪护阿姨与我聊天:阿姨是哈尔滨人,性格特别开朗,可能同为东北老乡格外热情。她家叔叔生病第八年,2013年做的手术,每三个月坚持复查,除了平时加强饮食营养,阿姨告诉我叔叔每天吃三七粉与灵芝孢子粉,增强免疫力,最近几年阿姨也在吃,阿姨身体特棒精气神十足。还跟我详细讲解怎么买三七,分多少种,要买云南的,她家女儿每年去云南自己买。灵芝孢子粉有私人种植的也有国有园区的,阿姨告知我长白山的最好,她买的是天津的,她家女儿亲自到天津厂考察后决定的,阿姨热情讲解,我详细做好记录,与阿姨及阿姨女儿比,我做的远远不够,还需继续努力。
13:50,我跟爸顺利踏上回家的高铁,妈跟大姐在家给我们包饺子,姐带衣服手套帽子到车站接我们,哈尔滨的亲人一路关心陪伴,我生活在和谐有爱团结的原生大家庭,温馨港湾!
2020.11.26
昨天在家修整一天,今天计划去医院办理麻卡,开血常规检查等一系列事情,然后去单位上班。早晨去医院的路上,接到西安大哥来电,11.24西安二大娘去世,昨天已料理好后事,二大伯心情不,委托大哥通知外地亲人。大哥说二大娘是胰腺癌,从发现到去世只有三周,说着大哥就哭了,我跟着流泪并安慰,让他照顾二大伯同时注意自己身体。大哥委托我将不幸消息转告两个姑姑。我让大哥放心,有事情随时。
去年9月送女儿去成都上大学时,我们全家曾路过西安,与二大伯二大娘一家短暂相聚,二大娘身体硬朗,为我们端茶倒水忙前忙后,热情的留我们在西安多住些日子,要带我们游览西安,因为我们要赶路,拒绝了二大娘的盛情,说好下次一定再来,二大娘没有等到我们下次再来!!!
血常规检查单程序简单,挂号缴费顺利办妥。麻卡手续繁琐,在两个楼之间来回跑多次,医务科与住院科两个科室盖章,到柜台办理麻卡,还需要两个科主任分别签字,才算完成。因呼吸科主任一直不在办公室,最后签字环节未完成。
事情都办妥当,坐在医院走廊休息片刻,跑手续不累,只是心情不。人生无常,很多计划好的事情,没有等到落实,变成了永远的遗憾。没有心情去上班了,跟同事打了招呼,回家陪爸妈。
今天爸状态依旧,吃饭少量,按时吃药,看电视玩扑克,不时跟妈撒撒娇,岁月静好,晚安!
2020.11.27
新买的煎药壶今天正式启用,以前煎药需要不停搅拌,新壶按水量设定好时间,就不用再看管,给妈减轻负担。
最近两天爸咳嗽咳血症状减轻,没再发烧,坚持用药,没再出现疼痛情况。白天嗜睡,也许是身体恢复需要吧。爸依然没有胃口,饭量小,营养不足怎能抵抗疾病。现在每天坚持口服善存,钙片,晚上加餐安素与蛋白质粉各一勺,加入黑芝麻糊中作为辅食。购买的灵芝孢子粉这两天应该会到货,到时再劝爸坚持服用。
2020.11.30
转眼11月最后一天了,今天第一天上班,得到领导同事们关心,暖心。每天可以无牵无挂的按时上下班,何尝不是一种幸福。
今早与公益专员取得,已将赠药所需材料递交审核,等待审核通过。下一步将沟通当地医院,尽快进行下一疗程治疗,加油自己!
2020.12.01
今天试图一下当地医院的全科病房,能否收治爸这种情况的病患,答案是否定的。毕竟承担很大风险,可以理解。我只是不想让爸妈看到肿瘤字样,少一些心理负担。下一步专心研究肿瘤科如何收治如何用药,不再有其他杂念,一心一意治病,还是肿瘤科更专业,不是吗?
2020.12.02
今天向生命之钥提交了赠药申请,被驳回,原因是地方诊断为鳞癌,北京会诊为大细胞癌,我填写的非鳞癌不符合规定,还需继续审核。赠药专员非常认真负责,怕我着急,一直在安慰我,让我耐心等待,他会沟通项目部再次审核。遇到的都是好人,一定会好运的,加油自己!!!
2020.12.07
今天忙碌充实又高效,好人到哪里都有好运!
距离爸下一疗程治疗还有三天,与计划入住的病房主任约好时间进行详谈。早早来到医院,主任看过病志、医嘱、片子等详细资料,听我详细告知病情,用药情况,家属心愿等,非常顺利,同意收治。
住院前需进行核酸,肺CT及血常规检查,马不停蹄挂号、缴费、预约CT时间,周一的医院真是人满为患,哪哪都排队,手续全部结束已经十一点半。肺CT约到下午五点做,暂时不用接爸来医院,下午回单位开了一个会,顺便请假。三点半接爸到医院,核酸、抽血无需排队,四点已顺利完成。等待五点CT检查,期间医药代表通过将赠药所差手续补齐发给我,马上专员受理,17:20收到赠药材料审核成功通知。继续申请,因为我所在城市没有输注医院,又一次无法推进。明天专员将继续处理外院输注事宜,虽然还差一步,但已经非常顺利。
感谢所有贵人,好人好运,期待明天更加顺利!!!
2020.12.08
今天顺利安排住院,非肿瘤病房。赠药申请已经顺利完成,因我所在城市没有对口输注医院及药房,无法生成,争得专员同意了离家较近的省城对口药房,按公众号提示,明后天会有药房人员与我取得,我需要跑一趟省城取药。
因担心爸知道病情,没有肿瘤科住院,不知对否。该科医生对北京医嘱表示一脸懵,该科主任让医生肿瘤科会诊,会诊结果不详,明天开始辅助治疗用药,我会24分小心,每次用药都紧盯,争取万无一失,一定要万无一失。原本以为只是打打点滴的事,实际有一份责任在身。已经在与北京医生,这边有事情我会及时请教。期待治疗顺利
2020.12.10
今天诸事顺利!
昨天管床大夫夜班,列出医嘱及相关问题写满一张纸,让我今天拿去给肿瘤科主任。这明显应该是医生与医生间的事情,为什么让患者去沟通呢?即使我拿去了,主任说给我的,我会听懂吗?回来回复会没有遗漏吗?这是一个及其不负责任的医生。
早晨我将昨晚医生行为及我的顾虑告知该科主任,该科主任通情达理,立刻拨打电话肿瘤科主任,十点多钟肿瘤科主任亲自来科里到病房会诊,将疑虑一一解惑。
省城取K药,因为患者本人不能亲自去,需要签代领委托书,还需要北京项目医生签字,北京居住外甥女,下午到医院到医生顺利拿到签字盖章单,扫描发给我,明天去省城取药。不出意外后天可以正式治疗。
一个同事向我推荐朝阳有个道教坐诊抓中药的地方,具体不清楚,以前也听病友说过,同事婆婆受益十多年,已经取得,等过段时间去试试看。
2020.12.11
今天正式治疗,化疗药白蛋白紫杉醇院里没有,正在外采,主任说今天下午能到。妹妹班,放心把爸交给她,前往省城取K药。好朋友不放心我自己开车去,执意请假陪我同去,告诉我不要习惯做女强人,不要习惯一个人解决所有问题,好吧,我也想做小女人,然同意。一路顺利,按导航直达药房,没有停车位,朋友去停车(俩人来非常正确),我自己上楼办理取药,手续齐全,很快取到药。已是中午,朋友在大众点评选了附近网红美食,好吃,吃饱喝足急忙往回赶路。下午要做治疗,心里一百个不放心。刚上高速,妹妹进来,用药相关问题,因为管床大夫今天休班,不是肿瘤专科,其他大夫不敢轻易用药,久病成医吧,一路与妹妹,各种问题一一解决。朋友开车说,我陪你来对了吧,你自己开车如何解决问题。嗯,学会示弱是我的下一课。
直奔医院,医生已下好医嘱,妹妹正在配药,回来的刚刚好。主任给配了心脏监测仪,用药期间监测心率血压等情况,以防万一,谨慎点没毛病。期间主任多次来病房查看,认真负责的样子真帅。我们家人有福,走到哪里都有这么多好心人帮助,好人好报
用药情况稳定,放心交给妹妹,我查看费用剩余不多,下楼续费5K,在老家治疗比在北京省了好多啊。期待疗效一样的。
输液期间爸一直在睡觉,晚饭时间喊起来只吃了一点,没吃药又继续睡,现在九点半,鼾声均匀。我刚刚砌了茶,喝茶水精神精神,准备看爸一宿。
十点刚过,爸坐起来,出了很多汗,记得上个疗程也有这个情况,医生说身体虚弱原因,喝了点水,去趟卫生间,回来让爸给药吃了,看爸状态尚可,给每晚补充的各种粉冲泡一起喝了,不知道是喝的有点多,还是化疗反应,爸吐了 ,北京时候没有发生过,是药品不一样还是什么原因呢?习惯与北京进行比较
2020.12.15
最近几天有点心不在焉,记录更新不及时。12.12已经滴注K药,妹妹没有班,特意赶来仔细查阅说明书,按要求滴注,守护着爸滴注完成,预处理及辅助药正常滴注,无不良反应。12.13驱车200多公里去了一趟省内较知名的寺庙祈福,今天的北方忽然降温,山上风很大,但不影响虔诚的脚步,以前上一次山中途需要休息N次,当天一气呵成到达山顶。12.14,用药后这两天爸都嗜睡没有精神,咳血症状加重,吃饭更少了。主任查房时告知爸,调节心情多吃饭,实在吃不下就吃点腐乳。之前因为爸吃的少缺营养,以为多吃点好的少吃咸菜酱更好,其实不然。主任说到了爸心里,他喜欢吃腐乳。只要您有胃口,能吃下什么都好,果断去超市买了一瓶腐乳。12.15,治疗后常规验血结果轻微贫血,指标达不到补血,但主任担心回家后指标继续下降,争得同意,为爸输血400cc。再次嘱咐爸,一定多吃饭才能保证营养。
2020.12.17
今日验血,结果符合出院标准,中午打完点滴出院回家。昨天通过小鹿医馆预约了今日中医专家复诊,上传了爸舌苔照片,近期检查情况以及需要了解的大致情况,被安排在12.17晚7:30视频问诊。晚上9:09通过小鹿医馆视频连线,医生问了大概情况,查看了舌苔,再次告知爸一定多吃饭,只要不恶心不吐坚持吃,多吃,保证营养。提前与医生助理表示了老人不知道病情,医生助理建议医生问完病人本人,我可以移到其他位置继续。我目前爸化疗四次,免疫三次,下次还有没有继续化的必要。医生告知下次住院看复查结果,如果病情继续发展,没有必要再化疗,免疫治疗可以再坚持两个或三个疗程。
2020.12.21
周五18号接到河北老家二伯电话,周六要带两个弟驱车700多公里来看爸。
周六19日是二姐夫去世一周年,去年这个时候,二姐夫突发心梗去世,才57岁,二姐夫人好,与爸感情深,家里有啥大事小情必到场,去世前一天还来我家帮爸干点活陪爸喝了点酒,爸对二姐夫突然离世心痛很久。我家是回族,一周年有相应的仪式,早八点分别到坟地与清真寺,仪式全部结束已经一点多。赶回家买了晚饭需要的食材,又舅舅舅妈来帮我。期间接到一个同事的岳父去世消息,抽时间去殡仪馆吊唁。弟来,在高速遇到肇事堵车三个小时,预计六点半到达,给我准备晚饭留了充足的时间。周日20号,带二伯又去看了其他亲属,中午妈跟姐在家包的饺子。二伯坚持回家,留他多住些日子,不肯,说看到爸就放心了,等夏天再来。忙忙碌碌的周末,充实,很累!!!
21日早刚醒,妈哭着问我,爸是不是肺癌,她说她心里有数,大姨父那时挺了八个月,问我大夫说没说爸还有多少日子。我让她别多想,我说不一样的病,另外现在医疗水平发达,会治好的。妈说知道我尽力给爸治病花很多钱,要把老房子卖了。妈还说,爸告诉她,要看到我成家他再走。我实在听不进去妈还说了啥,心里太难受了,但我很坚强,妈说时候我一直安慰,一滴眼泪都没有。恨自己不争气,让爸放心不下,真想随便个人嫁了让爸放心 。
今晚跟女儿视频近四个小时,没有什么具体事,就是想互相看着,聊点有的没的,我知道她想家了,惦记着最爱她的姥姥姥爷。期末邻近,回家的日子越来越近,我在矛盾是否在她回家后告知姥爷实际病情(一直告知是肺炎),她小小的年龄是否能承受。大一寒假回家,收到了我跟她爸离婚的消息,大二寒假再收到姥爷重病的消息,大三寒假她会不会不再想回家……从小无忧无虑,在爱的呵护与陪伴下成长的阳光女孩儿,怎么可以承受这么许多
2020.12.22
昨天小鹿医馆已经把中草药邮寄到单位,我这健忘的老毛病,下班忘记带回家,今天爸汤药正好没有了,上午抽时间把草药送回家。回家时妈说爸今天难受,早晨吃一口粥,还没吃药。让妈哄他吃了一碗米糊,里面放了蛋白质粉安素和灵芝孢子粉。
临下班给妈打电话,说爸中午吃完饭吃完药不久就吐了。不应该是化疗反应啊。这么折腾,怎么办啊。
昨天跟闺蜜聊天,聊了妈跟我的对话,这边发泄出来的我涕不成声。闺蜜担心我,安排晚上陪陪我。我以为见到闺蜜我会继续脆弱,还好,一晚上愉快的聊着东聊着西,聊着给我个好人嫁了,给我规划未来标准老公,有好闺蜜的陪伴,好幸福。
2020.12.23
今早起床,爸难受,一直哼哼,问他哪里不舒服,说哪都不舒服,还说自己可能随时会走 。“出院时各项指标尚可,一定是周末接待亲属累到了,休息两天一定会好起来的”,我这样安慰着爸妈,也安慰着自己。
上午与北京医生,大致描述了爸现状,在家是否需要特殊护理。医生建议在家吸氧即可,随时观察情况与他保持,爸遇到的都是认真负责的好人。医生同时告知下个疗程停止白紫化疗,先做好评估病情和一般情况,一般情况差先纠正一般情况,治疗可推迟。我盼着下个疗程快点来,您快点住进医院,有医生有护士精心治疗护理,您一定会好起来的,加油爸!
现在身边人都在告诉我做好心理准备,我问自己:如果我做不好准备,是不就可以岁月静好。那我就永远都不准备,永远都准备不好。
2020.12.24
今天是西方的平安夜,早起收到好朋友平安健康的祝福,开启平安幸福的一天。
大舅离开我们40日了,仪式在哈尔滨如期举办。妈在家照顾爸,不能亲自前往祭拜,心里难受。一早妈在群发了多张几年前同大舅出去游皩合照,兄妹情深,永远怀念与难忘。彬彬姐来信息,12月31日,两个姐姐姐夫四人决定从哈尔滨驱车600多公里来陪我们一起跨年,妈收到消息非常高兴。其实我知道,姐姐姐夫们是来看爸的,跨年是借口。
近日,爸出现浑身乏力呼吸困难情况,需要长期吸氧持呼吸。爸说话都感无力,声音小,而妈因为年纪原因,听力下降,经常出现妈在厨房忙碌,爸在卧室喊妈,妈听不到情况。今天哥嫂看爸,把大孙子用的音乐盒玩具送给爸。爸需要妈时,轻轻一按,海草海草音乐欢快响起,再也不担心爸喊不到妈了。
2020.12.25
刚刚听到“海草”响起,穿衣去看爸,爸妈,我说妈睡觉呢,问他怎么了?答:“去趟卫生间,回来就喘气费劲”。吸氧机一直在用,让埖一会儿。从知乎查,肺癌晚期出现呼吸困难,原因之一是低蛋白出现胸腔积液引起。上次肺CT显示爸有少量积液,也许是近期饮食少再次出现低蛋白?积液增加?我也只是猜测,希望补上蛋白积液减少,呼吸困难会好转 。给爸倒了一些水,喝了一些加了灵芝孢子粉安素和蛋白质粉的米糊,告知他吃饭少也会呼吸困难,您得多吃点。现在凌晨四点,折腾一个多小时,睡意全无。陪着爸,爸继续难受着,我无能为力
中午妈来电话,说爸让我回家接他去住院,呼吸困难,爸觉得自己快撑不住了。即刻医院方,主任了解大概情况后告知可以在家先静滴多索茶碱平喘,使用吸氧机,现在情况住院意义不大,告知爸多吃饭。因为爸实在吃不下,征得同意,买了两瓶人血白蛋白静滴,希望可以缓解爸现在情况。
2020.12.27
滴了两天多索茶碱和白蛋白,呼吸困难没有得到缓解。爸已自行断药三天,什么药都不吃,妈哄也不吃,说吃药没有用??。饭量越来越小,身体越来越虚,稍微动一下就满头虚汗。医生,继续静滴两天多索茶碱和白蛋白,建议化验血常规,查看是否炎症引起。家门口诊所没有可以上门的血常规服务,北方的天气寒冷,下周继续降温,爸身体虚弱,不敢折腾爸,征得医生同意,先口服头孢一试。
爸已无力下床,更不能挪步卫生间,今天买垆便椅。爸解手,不让我在屋,都是妈在服侍,如果家里再有个男人,也许妈能轻松一些。恨自己不是男儿身,不能帮妈分担。
病魔太可怕,瞬间打倒一个人,上周出院时候还好好的,一周时间就卧床了 。北京医生,是不是病情发展了?不排除肿瘤增长,或者合并感染。口服头孢试试,希望可以好转。爸您再挺挺,咱们在家跨个年,然后就去医院好好检查。今天跟姐商量,下次住院计划直接去肿瘤科,毕竟专业,用药及护理都无需我们过多担心。妈已经知晓病情,爸也无需再隐瞒了,只要对治病有帮助,我都想试试。
2020.12.28
今天北京医药代表,帮助办理下一疗程免疫治疗K药赠药事宜,小美女告诉我,2021年1月1日起,K药慈善赠药新规,买2赠2,再买2送N(2年),大好消息,感谢国家感谢新政 ,爸您好好滴,我们有福享受新政策。
2020.12.29
爸情况不见好转,吃饭越来越少,还好可以喝奶,虽不足以补充营养,但总比不吃好一些。爸现在愿意身边时刻有人陪伴,不论白天还是晚上,床边有人随时呼唤,他心里踏实。最近几天,家里白天络绎不绝来探望来关心来帮助的亲人,今天舅舅来跟妈说了很多,让妈想开。舅说,妈没哭,让舅很放心。爸喜欢喝百菲洛纯奶,今天一人开车买奶的路上,哭的稀里哗啦。舅说妈没哭,也跟我一样吧,人前故作坚强而已。人生几十年太过短暂,生老病死太过残忍,还没来得及好好陪陪您,怎么就可以倒下了。您一定会好起来的,下个疗程一定会出现奇迹 。现在23:30,坐在爸床边,爸睡得很踏实。
2021.1.1
2020再见,2021你好!
昨天迎接哈尔滨亲人,说好的一起跨年,一起听新年的钟声响起,可是,不争气的我,跟姐姐们边喝边哭,把自己喝多了,没有等到钟声响起我已经给自己哄睡了。哭出来很舒服,所有的不快都留在了2020,2021迎接所有的美好!
2021.1.2
爸昨天觉得热,让妈换薄被,晚上又想吃冰棍吃西瓜,晚八点多打车了几家超市买到了西瓜,爸吃的开心。记得以前单位姐姐跟我说,老人觉得热想吃凉不好??不知道怎么不好,我不想爸不好。九点让妈快去睡觉,妈已经连续多日没有好好休息,真怕妈一起倒下。我陪着爸,爸睡得挺好,我没有一点点困意。
两点多爸问妈,我说睡觉呢,您是不想小便,爸点头让我喊妈,我说我行,爸摇头,我说给你尿壶我出去,爸点头。真希望您糊涂一些,让我时刻可以陪伴服侍您。
2021.1.3
今晚去机场接回放假回家的女儿,路上告知姥爷病情,女儿哭了一路。我故意把车开的很慢,四十分钟车程我开了一个小时,详细向她诉说姥爷确诊和治疗的过程,讲了姥爷现状,讲了姥姥心情,讲了妈妈在尽力……女儿懂事心疼我,告诉我她会为我分担,听说下一疗程赠药事宜还未办理,主动承担说她去办,还有其他她可以办的,都让我放心交给她去办,她说自己长大了,可以办很多很多事,让我专心照顾姥爷就好。提醒女儿在车里擦干眼泪,回家别让姥姥姥爷担心。女儿说:放心吧,你和爸离婚时候我从来没让你看到我哭。
回到家,女儿回归叽叽喳喳的常态,在姥爷床前逗姥爷开心,装作若无其事,喂姥爷吃饭喝水,跟姥爷比谁更瘦,把从学校带回来的玩偶送给姥爷。昨晚还不知晓病情的外孙女,视频里跟姥姥撒娇,回家要吃姥姥牌酱牛肉、炖酸菜、番茄炒蛋、东北大米饭……姥姥按外孙女指示做了一桌美味,外孙女却只吃了一点点。
女儿是爸妈的掌上明珠,在姥姥姥爷爱的呵护下长大,跟姥姥姥爷感情最深。记得高一时一天早晨,女儿做梦哭醒了,告诉我梦见姥爷的葬礼,我告诉她梦是反的,姥爷一定长命百岁。高三时有一天忽然跟我说:以后我不考研了,我要早点上班挣钱,早点让姥姥姥爷花到我挣的钱。
爸,您最爱的大桐桐多懂事,您一定要积极配合治疗,多吃饭按时吃药,与病魔抗争到底,以后您还要参加外孙女的毕业、工作、结婚、生子……好多好多的大事件。
2021.1.4
爸应该进行下一疗程治疗了,因为呼吸困难,今早八点半拨打120急救电话送至医院急诊,做完住院前常规检查,顺利安排住院。来到医院,心里踏实了很多。今天急诊肺CT显示左肺也出现病灶,所以导致呼吸困难,先做炎症处理,再联合肿瘤科主任会诊,是否进行下一个疗程免疫治疗还需要继续观察与评估。我已经明确表示停止化疗,希望通过一般情况处理,爸情况好转,可以正常用K药
今天爸呼吸困难症状好转,怀疑家里吸氧机氧气量不足,医院氧气量足所以呼吸顺畅,考虑出院回家新买一个制氧量达标的新制氧机。但咳嗽咳血症状加重,前几天坚持吃药时咳嗽咳血症状已基本控制,北京中医开的裸花紫珠分散片止咳止血效果最好,爸拒绝服用多日,每次服用都恶心。今晚哄爸再试试,爸听话试了一下,又恶心呕吐了,不知道是刺激肠胃还是药物太苦原因。半夜十几分钟咳嗽一次,爸觉得折腾我没休息好,我借机会再次劝爸,天亮再试试裸花,服药之前先喝养胃的舒可捷硫糖铝口服混悬液,爸同意再试试。
今晚爸想让妈来陪护,在家这几日妈几乎没睡一天好觉,真怕妈累倒了。跟爸商量,妈来就是侍候大小解,不如外孙子来侍候,妈也好好休息休息,爸同意。今晚我和外甥两人在医院,爸大小解外甥侍候,其他所有我侍候,分工合理,人多力量大。孩子们都长大了,能照顾姥爷了,我家的孩子都这么懂事。
记录一个题外话,下午爸睡我也打算眯一会儿,正在迷迷糊糊时接听一个电话,没有存名字显示一串号码,对方说是我哥,我问“谁哥?”对方自我介绍,前夫的哥哥。怪不得声音有一些熟悉,离婚一年与那个家没有任何,确实陌生了很多。哥打听爸情况,说不管我和他弟什么情况,我们仍是亲人,要来探望爸,我婉拒了。哥知道我不上班一人照顾爸,孩子放假还要照顾孩子,说心疼我太苦,让我有事就他,我表达了谢意。这个电话莫名其妙,对那个家的记忆已经模糊,正在遗忘,为何又来打扰我?我想告诉他们:没有你们的日子,我过得很好,非常好,以后会更好!
2021.1.5
昨晚爸咳嗽不断,几乎一宿没睡,口口带血。早晨爸想便,用便盆在床上使不上劲,妈给用了三个开塞露,还是不行,爸执意要去卫生间。已经多日不下床,腿已瘫软,我和妹架着他到了卫生间,妈陪在里面,离开吸氧机爸喘的厉害,只听爸嘶声裂肺的喊叫,很是心疼。这时,因为我们住的是隔离病房,护士来帮助换病房,爸便完换到新病房,开始打针。大概十点多,爸说胸口堵得慌,这时发现监测仪的血压是50-80,血氧不足80,心率达到160以上,马上呼叫医生,主任医生护士一同赶到,主任安排护士打针,氧气管换成了氧气面罩,医生将我叫到外面说了很多,大概意思做好心理准备,随时有生命危险。我已慌乱,妹妹安顿我到护士站平复情绪。在护士站望向窗外瞬间想明白很多,告诉自己不能乱,不能留妈自己守着爸,马上电话舅和姐夫,这边自己擦干眼泪回到病房,护士正在缓缓打针,爸舒服了很多,但指标距离正常还相差很多,我就站着守着看着……大概十二点,血压血氧心率慢慢恢复,爸一直睡觉,情况基本稳定,我们悬着的心暂时放下了。主任将我叫到办公室,按目前爸状态,化疗不建议,其他检查也都暂时无用,保证生命体征平稳,减少病痛为主。全听主任的。
2021.1.9
最近几天爸精神状态很好,偶尔还会玩一会儿扑克游戏,也试图自己翻翻身,但仍然不能离开吸氧机。在知乎查爸的很多症状符合使用K药之后的副反应~肺毒性,治疗方法是使用激素类药物。昨天下午肿瘤科主任会诊,到病房看看爸,问了一些常规身体状况,然后回到医生办公室查看两次住院的检查及治疗。如我所查,爸因使用可瑞达出现肺毒性,需立刻给予激素类药物治疗。
2021.1.11
2021年1月11日16时44分,爸您一路走好,天堂没有病痛